jeudi 14 mai 2015

3 mois d’hôpital #3/3

Après l’opération et la rééducation, voici le dernier épisode de mon arrêt maladie longue durée : Le suivi.

Examen
Je suis à présent suivie régulièrement à l’hôpital (celui qui est loin...), pour un minimum d'une dizaine d'années. Cela se fera sous forme d'IRM. J'en ai passé une en février, j'avais un peu peur, étant plutôt habituée aux scanner, mais c'est tout à fait supportable. En effet, cela doit être stressant pour les personnes claustrophobes, mais avant de passer l’examen, un des manipulateurs de la machine est venue me voir pour m’expliquer les déroulement de l’examen, voir comment je me sentais et si j’avais vraiment peur. Si cela avait été le cas, ils proposent un décontractant. N’étant pas trop claustrophobe, j’ai préféré m’en passer. Pour passer l’IRM, il faut retirer tout ce que l’on porte de métallique. Habituée à l’hôpital, j’avais déjà retiré tout ce que je pouvais. Apparemment les boutons du pantalon ne dérangent pas pour l’IRM du cerveau, je suis donc restée habillée. Comme pour le scanner, l’examen se fait couché sur une table à glissières. Avant de me glisser à l’intérieur de l’appareil on m’a mis un casque avec de la musique pour couvrir le bruit qui est apparemment conséquent et donné une sorte de poire en caoutchouc qu’il faut presser si ça ne va pas pour arrêter l’examen. 

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 Une fois allongée, ma tête était bloquée dans une armature pour que je ne puisse pas la bouger. Ça peut paraitre étrange, mais c’est plutôt confortable. L’examen a duré une vingtaine de minutes, c’est en effet bruyant, parfois suffisamment pour couvrir la musique, mais c’est tout à fait supportable. Une fois terminé, je suis allée en neuroradiologie pour analyser les résultats avec la personne qui m’avait opéré en septembre. Le résultat n'était pas assez lisible (anévrisme bien caché dans une zone peu accessible), mon neuroradiologue a donc planifié une artériographie pour mars afin d'avoir un résultat plus net. Malheureusement, bien que j'ai déménagé depuis ma première hospitalisation, il a trouvé que j'habitais trop loin pour rentrer après l’artériographie et m'a signalé que je devrais rester une nuit sur place. J'ai rappelé quelques jours avant l'intervention car si il me laissait sortir après l’artériographie, mon père pouvait me raccompagner en voiture, alors que si je restais sur place, il ne me resterai plus que le métro. Ils m'ont dit de rester sur place et d'appeler un taxi le lendemain.

Nouvelle opération (artériographie)
Je suis donc retournée à l’hôpital en mars pour passer l’artériographie. L'opération se fait sous anesthésie locale, donc bien réveillé. L’ interne qui m’a opéré a dû s'y reprendre à 4 fois, pour passer la grosse aiguille permettant l'insertion du tuyau dans mon artère fémorale. Malgré l’anesthésie, ça fait mal. On sent un peu le tube passer dans certaines zones, et une fois le tube arrivé à destination (cerveau), ils diffusent un liquide radioactif. L’opération se fait dans une grosse machine futuriste, ça ressemble à une IRM géante, avec des panneaux autonomes qui se déplacent et viennent encadrer la zone étudiée sous différents angles. 




L'examen est pénible car il faut régulièrement arrêter de respirer. Mon anévrisme étant mal placé, le neuroradiologue a du compresser ma carotide pour qu'il y ait moins de sang et que l'image soit plus lisible. Évidemment, je me suis étouffée, j'ai respiré et on a du recommencer. On m'a dissuadé de bouger encore, sinon il fallait me passer le tuyau par la carotide, ça m'a motivé. C'est douloureux, mais j'ai tenu bon, malgré la tête qui commençait à tourner et les petits points lumineux que je commençais à voir. Une fois les images obtenues je pensais être tranquille, mais non, l'artère fémorale doit être compressée très fort pendant 10 minutes pour empêcher l'hémorragie. J'ai eu tellement mal pendant la compression que j'ai fini par arrêter de respirer (volontairement, mais inconsciemment). J'avais oublié que j'étais connectée à une machine, ça s'est mis à biper, les médecins m'ont cru en arrêt cardiaque. Au final la compression a bien fonctionné, il n’y a pas eu la moindre fuite de sang sur le pansement. Une fois tout ça terminé, il est obligatoire de rester 6 heures allongé, j’avais une chambre "temporaire" car normalement on repart après. Durant les 6 heures, une infirmière passe toutes les heures pour s’assurer que la plaie ne saigne pas. En soirée, on m'a mis en neurochirurgie, là où j’avais précédemment passé deux semaines. Le lendemain, l’infirmier m'a dit: "J'ai été surpris en vous voyant, on nous a dit que vous restiez sur place car vous étiez une personne très âgée qui n’avait personne pour venir la chercher". Apparemment même les gens qui habitent à plusieurs centaines de kilomètres peuvent partir le jour même. J'habite juste de l’autre côté de Paris, à un demi tour de boulevard périphérique. Je ne comprends pas ce qu'il s'est passé avec la secrétaire qui m'a forcé à rester. En plus elle m’avait proposé de prendre un taxi, mais ce n’était mentionné nulle part, donc j’’ai eu toutes les difficultés du monde à en obtenir un. J’étais résolue à prendre le métro, mais ma mère qui était venue me chercher a refusé et a réussi à négocier le taxi avec l’accueil de l’hôpital. Le résultat de cet examen était tout à fait concluant, le Stent placé en septembre n’avait pas bougé et le cliché était suffisant pour assurer le suivi avec les prochaines IRM. Par contre j'en ai bien bavé la semaine suivante, j'avais un hématome horriblement douloureux, très étendu et bien gonflé qui est passé par toutes les couleurs possibles. 

Niveau examen, j'ai enchaîné. Quitte à être en arrêt, j'en ai profité pour faire un tas d'autres interventions plus ou moins lourdes qui traînaient depuis un moment (fibroscopie pour des problèmes d'estomac qui se sont révélés inopérables, ou tour chez le dentiste qui s'est soldé par 2 visites supplémentaires sous anesthésie). J'ai aussi eu la "chance" d’attraper toutes les vagues de virus : gastro, grippe (qui par un malheureux concours de circonstance s’est retrouvée traitée par un traitement très –trop- léger) et dont je traîne encore les séquelles.

J'ai quelques séquelles de ma rupture d’anévrisme. J'ai perdu le sens de l'équilibre, je ne sens plus très bien le côté droit de mon corps (de la tête au pied), mon œil voit toujours flou et j'ai beaucoup de trouble cognitifs (je suis mal coordonnée, j'ai parfois du mal à contrôler mes mains). Le point positif dans tout ça, c’est qu’être enfermé 3 mois à l’hôpital, sans pouvoir vous déplacer seul, ça vous contraint vite à arrêter de fumer et comme j’étais peu consciente je ne m’en suis même pas rendue compte.

Voilà donc le pourquoi de mon absence actuelle. J'ai également raté mes séance d'épilation laser, il faudra donc que je vois avec mon centre comment caler les nouveaux rendez-vous.
Au final, si vous avez des questions sur certaines interventions, je vous répondrai sans aucun problème.

mercredi 6 mai 2015

3 mois d’hôpital #2/3

Après les trois semaines dans l’hôpital dont je vous ai parlé dans le premier article de cette série, on m'a transféré en rééducation. Le premier hôpital étant à l’autre bout de Paris, il était très difficile pour ma famille de venir me rendre visite. On a donc demandé à passer dans un hôpital moins loin de chez eux. Je me suis donc retrouvée dans une clinique à 10 min à pieds de chez moi, mais ayant pour spécialité la gériatrie. Moyenne d’âge : 85 ans.
La rééducation

Par chance, j’ai pu obtenir une chambre individuelle. Je m’y suis sentie très bien, elle était grande et lumineuse, avec une salle de bain immense. J’avais même la télé. Le cadre était très agréable avec un grand parc pour se promener. Les infirmières étaient vraiment adorables. Tous les midi j’avais le droit à mon plateau repas dans ma chambre, car en effet l'ambiance maison de retraite me déprimait un peu. Par contre je tiens à souligner que c'est l’hôpital où je suis restée le plus longtemps et aussi celui où j'ai le plus mal mangé.

Pour continuer dans la série miss catastrophe, dès mon premier jour j'ai fait une réaction allergique à un antidouleur que l'on m'a donné, avec des nausées et des pertes de connaissances, du coup nouveau scanner et consignée dans ma chambre avec tout un tas d'examens.


Les séances de rééducation


J'ai commencé la rééducation avec des séances de Kiné pour réapprendre à marcher et à me tenir debout. Non, aucun massage, mais du renforcement musculaire et pour une non sportive comme moi, c'est difficile et douloureux. Mon pire cauchemar était le Huber : grosse machine sur laquelle il n'est pas aisé de rester en équilibre. Les premières semaines j'ai continué à me déplacer en fauteuil, surtout quand ma famille venait se promener avec moi dans le parc, mais peu à peu, j'ai pu remarcher.

Machine Huber
Au bout de deux semaines je me suis aussi rendue compte que j'avais du mal à contrôler mes mains. J'avais l'impression qu'elles se battaient entre elles pour conserver les choses que je prenais. J'ai eu une bagarre psychologique de 10 minutes un jour pour lâcher un livre, chaque main tirant de son côté sans parvenir à le lâcher. Grand moment de solitude. J'ai donc eu le droit à un deuxième type de rééducation : l'ergothérapie. C'était très ludique, on faisait des jeux de société et des petits exercices d’adresse ou de sensibilité, comme reconnaître une matière au toucher ou retrouver des objets dans un bac de semoule, de riz ou de blé. J'ai même fait de la mosaïque, la cuisine ou les courses (oui, ça demande de la rééducation ça aussi).



Pour les exercices d'adresse on utilise des installations dans ce genre.
A mon arrivée, le médecin avait également trouvé que j'avais quelques problèmes pour parler. Donc la troisième semaine, j'ai commencé l'orthophonie avec une spécialiste de la neuro.

Au cours de mon séjour, le médecin a également diminué les médicaments que je prenais, très progressivement. J’ai été tellement heureuse quand on m'a dit qu'on pouvait arrêter les piqures d’anticoagulants. Elles étaient faites tard la nuit et étaient très douloureuses.

A mon arrivée, le médecin avait estimé que je resterai 6 semaines. Mais à la 6e semaine je n'avais toujours pas de nouvelles de ma sortie. Par chance j'avais beaucoup de visites, de ma famille ou de mes amis. La télé m'a aussi permis de tenir car les journées sont longues, bien que je me sois adaptée au rythme "maison de retraite" : levé 8h au plus tard avec petit déjeuner, déjeuné à 12h, repas du soir à 18h. Couché à 20h devant la télé.

Au bout de deux mois j'ai réussi à obtenir l'autorisation de rester un week-end chez moi. Le retour le dimanche soir a été difficile.

Nouvelle opération

J'ai continué en parallèle les séances d'ophtalmo dans le premier hôpital, pour comprendre ce qui se passait avec mon œil. La tâche du début était devenue complètement noire, je ne voyais plus qu'en périphérie. Après trois ou quatre visites, et n'ayant toujours pas de résultats, je suis passé dans un autre hôpital pour passer une échographie des yeux. Horrible. Vous voyez l'échographie pour les femmes enceintes ? La même chose : sorte de gros stylo avec un sphère au bout enduite de gel que l'on pose sur la zone à étudier : dans l’œil. Bon courage pour garder l’œil ouvert, et le gel colle pendant des heures par la suite. A partir de là mon ophtalmo a détecté un syndrome de Terson. C'est une conséquence courante d'une hémorragie méningée. Du sang se mélange avec le liquide contenu dans l’œil et le rend opaque. Le sang étant toxique pour la rétine, on m'a opéré la semaine suivante.


Nouveau transfert en ambulance pour passer deux nuits dans l’hôpital où j'avais été admise en urgence. Étant de nouveau en chambre double, je me suis adaptée à l'heure de couché de la personne qui partageait ma chambre : 19h30... Je me suis réveillé à 1h du matin, rendormie à 4h pour être réveillée à 6h par les infirmières. Pas les meilleures conditions. J'ai été opérée en début d'après-midi sous anesthésie générale. L’opération consistait à vider l’œil du liquide nommé vitré auquel le sang s’était mélangé et de le remplacer par un liquide artificiel. Je me suis réveillée assez rapidement et on a pu me renvoyer dans ma chambre pour mon premier repas de la journée à 16h. Mon œil me grattait beaucoup, comme s'il y avait du sable sous la paupière. J'avais un cache œil, donc rien n'était visible. Le lendemain j'ai vu un docteur pour le suivi. Elle m'a expliqué pourquoi ça grattait : les points de suture. Je ne m’attendais pas à en avoir. Quelques heures après, je suis retournée en clinique pour continuer ma rééducation, avec des dizaines de collyres à mettre chaque jour et un cache œil pour la nuit. 



Mes amis m'ont rapidement trouvé un nouveau surnom.
Retour à la maison 
Le problème c'est que n'ayant plus le droit de faire de sport ni de mouvements brusques, j'ai été contrainte d’arrêter la rééducation. Je suis donc enfin rentrée chez moi. Mon orthophoniste avait estimé que mon cas nécessitait quelques séances supplémentaires. J'ai donc fait ces séances chez une autre orthophoniste qui n'a pas détecté de problèmes majeurs. J'ai donc arrêté début janvier à la fin de mon arrêt maladie.
Je travaille donc depuis janvier. Ma reprise s’est faite en temps partiels, trois jours par semaine entre janvier et avril et quatre jours par semaine depuis avril. Je ne marche pas parfaitement et ai encore de gros problèmes d'équilibre, mais avec des béquilles ça fait l'affaire.
J'ai depuis ma reprise été hospitalisée à nouveau et ai effectué d'autres suivi. Ça sera donc le sujet du dernier article de cette série.

Si vous avez des questions sur les opérations ou les hôpitaux, n’hésitez pas. Je ne suis pas médecin, mais en tant que patiente, je peux expliquer comment se déroulent les interventions et la vie de patient à l’hôpital.